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二分脊椎外来

二分脊椎とは

二分脊椎(spina bifida:SB)は脊柱管を形成する椎弓の癒合不全によって生じる生まれつき疾患です。開放性二分脊椎と閉鎖性二分脊椎の大きく2つに大別され、前者では1800人に1人 の割合で患者さんがいるといわれています。

開放性二分脊椎の場合、本来ならば脊椎の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て障害されることにより、その障害レベルによって生まれてから多くの臓器にまたがる多彩な病態(障害)が現れます。

(主な合併症)
● 中枢神経:水頭症、キアリ奇形、脊髄係留症候群、脊髄空洞症、てんかん、発達障害、学習障害
● 消化器:便秘、便失禁
● 腎・泌尿器:下部尿路機能障害(排尿障害、尿失禁)、尿路感染、上部尿路障害(水腎水尿管・膀胱尿管逆流・腎機能障害)、性機能障害
● 運動器:下肢の運動機能障害、側弯、関節拘縮、膝・股関節脱臼、内反足、下肢変形
● 皮膚:褥瘡
● 肥満(成人期)

このように多彩な病態を的確に診ていくためには、多診療科と多職種による連携した診療体制が必要です。当院では二分脊椎の患者さんに対して、出生前から成人期に至るまで、多診療科および多職種で診療・支援する取り組みを行っています。

診療体制

 二分脊椎外来

1.二分脊椎専門外来: 現在の症状を問診、診察で確認し、各科専門家への受診の調整
 <担当医>渡邊美穂(小児外科)、星野愛(コーディネーター)[第1、3、5週 水曜・午後]

2.各科専門チーム
小児外科:排便管理、褥瘡治療、皮膚・排泄ケア認定看護師による排泄・褥瘡予防の指導
 <担当医>渡邊美穂 [第1、3、5週 水曜:午後]
泌尿器:下部尿路機能障害の評価・治療・排尿管理、腎尿路合併症の予防・治療、性機能障害の治療
 <担当医>井川靖彦、渡邉大仁 [水曜:午後]
リハビリテーション科:下肢を中心としたリハビリテーションや装具の提案・管理
 <担当医>芳賀信彦 [月曜:初診、 水曜:午前 再診]
脳神経外科:脊髄髄膜瘤閉鎖術や脳室腹腔内シャント術などの外科治療、術後管理
 <担当医>辛正廣 [月曜:午前/午後、金曜:午前]
整形外科:下肢運動機能、脊柱変形の治療・管理  
 <担当医>岡田慶太 [火曜・水曜:午前、木曜:午後]
小児科(神経):発達のフォロー、てんかん治療 
 <担当医>佐藤敦志 [水曜・木曜:午前/午後]
小児科(腎臓):腎機能評価・治療
 <担当医>神田祥一郎 [月曜:午前、水曜:午前]
移行期支援外来:自立支援、成人治療へのスムーズな移行サポート 
 <担当医>平田陽一郎 [月曜~金曜:午後]
女性診療科・産科:胎児診断症例の管理
 <担当医>中山敏男 [月曜~金曜]
小児科(新生児):新生児症例の治療・管理
看護部:
 皮膚・排泄ケア認定看護師:排便・排尿管理のサポート、褥瘡ケア [各診療科依頼時 随時]
 小児看護専門看護師、外来看護師:患者・家族への看護サポート [随時]
心理士:患者・家族への心理的サポート [月曜~木曜]
ソーシャルワーカー:社会的資源の情報提供など [随時]     

受診を希望される患者さんへ

『治療方針』 
・二分脊椎外来では、多岐にわたる専門家がチームとなり、どの年齢であっても多くの臓器にまたがる多彩な症状・障害に対応し、社会的・精神的サポートも含めた全人的サポートを心がけます。
・(1)残存する神経機能の温存(2)各種合併症の予防・早期発見(3)社会的自立に向けたフォローアップが二分脊椎外来での目標です。
・医療面の支援だけではなく、就学・就職などの患者さんのライフイベントにあわせた心配事の相談にも対応します。
・定期的な外来・検査プランに沿って患者さんをフォローします。
・定期的に行われるカンファレンスで患者さんの治療方針について詳細な検討を行います。

『受診予約』 
◆受診を希望される患者さんは、かかりつけ医からの紹介状を準備し、小児外科二分脊椎外来(第1、3、5 水曜:午後)の予約をお取りください。
◆初回外来で問診にて状況を把握した後、患者さん個々の状況に応じて複数の専門家の外来で定期的な管理・治療にあたります。

外来受診の予約方法はこちらをご覧ください。
受診予約(外来)

関連診療科(リンク)





二分脊椎外来のHPに関するお問合せは下記にご連絡ください。
小児外科 渡邊美穂(E-mail)WATANABEM-PSU@h.u-tokyo.ac.jp
コーディネーター 星野愛(E-mail)aihosino@m.u-tokyo.ac.jp
※病気や健康法に関するご質問などに電子メールやお電話でお答えすることはできません。

 

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